Aidant : tenir dans la durée

Le réveil sonne, et la liste est déjà là

Vous ouvrez les yeux avant la sonnerie. Avant même de poser les pieds par terre, la liste est là : rappeler le médecin, décaler l'infirmière, prévenir votre employeur que vous partirez plus tôt jeudi, racheter des compresses. Vous vous levez, faites les choses, et la journée passe. Le soir, vous ne sauriez pas dire ce que vous avez fait pour vous. Cela dure depuis assez longtemps pour que ce soit devenu la façon normale de vivre. Personne, autour de vous, ne trouve cela extraordinaire. Vous non plus.

Cinq choses que l'on finit par trouver normales

Aucune n'est un symptôme, aucune n'est un seuil. Ce sont des choses que l'on cesse de remarquer.

• Vous dormez d'une oreille, y compris les nuits où vous n'êtes pas là.
• Vous avez repoussé deux fois votre propre rendez-vous chez le médecin.
• Vous répondez « ça va » avant même d'avoir entendu la fin de la question.
• Vous vous êtes entendu parler sèchement à quelqu'un qui n'y était pour rien.
• Vous ne sortez plus, non par tristesse, mais parce que l'organisation coûte plus cher que la soirée.

Si vous en avez reconnu deux ou trois, cela ne dit rien de votre santé. Cela dit seulement que la durée a fait son travail, et que la suite de cette page est écrite pour vous.

Le mot juste n'est pas « fatigue », c'est « charge »

On parle souvent de fatigue, parce que c'est le mot le plus poli. Les travaux qui ont analysé la notion emploient un autre terme : la charge de l'aidant. Une analyse conceptuelle publiée en 2020 la décrit comme une charge perçue, composée de plusieurs dimensions, et changeante au fil du temps¹.

La différence est pratique, pas académique. La fatigue se répare en dormant, et quand ce n'est pas le cas, on se croit fautif. La charge, elle, se découpe : le nombre de tâches, la solitude de la décision, le temps que cela prend, l'argent, la conciliation avec le travail, la souffrance de l'autre sous les yeux. Chaque morceau se traite séparément. Un bloc, lui, ne se traite pas.

Trois choses que l'on sait de la durée

En 2022, 11 % des proches aidants qui aident aux gestes du quotidien y consacrent trente-cinq heures ou plus par semaine, l'équivalent d'un temps plein². Si vous êtes dans ce cas, votre situation n'a plus grand-chose à voir avec celle d'un aidant qui passe deux heures le dimanche : les mêmes conseils ne peuvent pas s'appliquer aux deux.

Entre 2008 et 2022, la part des aidants qui assurent trois à sept types de tâches différentes est passée de 40 % à 51 %³. Autrement dit, on n'aide plus à une chose, on aide à tout : c'est la diversité des tâches, plus encore que le nombre d'heures, qui installe la sensation de ne jamais avoir fini.

À cela s'ajoute le vieillissement des aidants : sur ce même champ, l'âge moyen atteint 55 ans et 4 mois en 2022, contre 52 ans et 11 mois en 2008³. On aide plus âgé, donc souvent avec sa propre santé qui commence à demander de l'attention.

Ce que dit la science : ce qui fait monter la charge

Une étude française a cherché, parmi tout ce qui distingue les situations d'aide, ce qui pèse sur le vécu. Ses auteurs ont comparé dix groupes d'aidants et mesuré, à situation comparable par ailleurs, ce qui fait monter la charge ressentie⁸. Voici ses résultats, avec pour chacun une petite jauge : plus elle est remplie, plus la preuve est solide.

résultats à confirmer  ·   confirmé, effets modestes  ·   solidement établi

Deux enseignements pour vous. Le premier : si vous voulez alléger quelque chose, retirer une tâche compte davantage que gagner une heure. Le second surprend davantage, et il éclaire la suite : faire venir un professionnel soulage le geste, mais ajoute la charge de l'organiser. Ce n'est pas une raison d'y renoncer, c'est une raison de prévoir qui s'en occupe.

Ces résultats reposent sur une enquête de 2008, confrontée ensuite à une enquête de 2015⁸. Les ordres de grandeur ont pu bouger, la hiérarchie des facteurs est en revanche cohérente avec les travaux plus récents.

Ce qui tient, sur la longueur

Le corps : défendre le sommeil avant tout le reste

Une synthèse de nombreuses études a comparé des aidants à des personnes comparables qui n'aident pas. En moyenne, les aidants déclarent une santé un peu moins bonne, et l'écart est plus net du côté psychologique que du côté physique⁵. Ces résultats décrivent une moyenne de groupe, pas votre destin. Ils indiquent en revanche où porter l'effort : le sommeil se défend en premier, et une pratique respiratoire courte comme la cohérence cardiaque a l'avantage de tenir en cinq minutes, ce qui est parfois tout ce dont on dispose.

Le mental : découper au lieu d'endurer

Puisque la charge est faite de morceaux, la question utile n'est pas « comment tenir ? » mais « lequel de ces morceaux puis-je alléger cette semaine ? »¹. C'est aussi ce que retient la grande revue de référence sur l'aide familiale : les accompagnements qui produisent un effet sont ceux qui traitent à la fois l'intendance et le poids émotionnel, jamais un seul des deux⁶. Les fiches sur le stress et sur l'auto-compassion travaillent ce versant.

Les liens : le travail n'est pas le problème, l'écartèlement l'est

Une étude longitudinale menée auprès d'aidants en emploi a observé que le lien entre la charge d'aide et la santé mentale passe en partie par le conflit entre le travail et la famille, dans les deux sens⁷. Ce que cela suggère est contre-intuitif : quitter son emploi n'est pas toujours ce qui soulage. Ce qui pèse, c'est l'impossibilité de faire tenir les deux, et cela se traite aussi par l'aménagement plutôt que par le renoncement. Le soutien social reste, ici encore, l'appui le mieux établi.

L'usure n'est pas obligatoire

La revue de référence déjà citée insiste sur un point que l'on oublie : l'effet de l'aide sur celui qui aide est très variable, et il dépend surtout de l'intensité des soins et de la souffrance de la personne aidée⁶. Beaucoup d'aidants traversent des années difficiles sans que leur santé se dégrade.

Cela ne se commande pas et ne se mérite pas. Cela veut simplement dire que ce qui vous arrive n'est pas écrit d'avance, et qu'agir sur l'intensité, quand c'est possible, agit sur le reste.

Ce contenu relève de la prévention et de l'éducation à la santé. Il ne remplace ni un avis médical, ni un suivi psychologique. Si vous traversez une période difficile, parlez-en d'abord à votre médecin traitant. En cas d'urgence vitale, appelez le 15. Pour la prévention du suicide, le 3114 répond jour et nuit, gratuitement. Voir aussi nos ressources d'aide.