Aidant : ce que c'est qu'être là

Une semaine ordinaire

Vous passez le mardi soir. Vous refaites le pilulier, videz le réfrigérateur de ce qui est périmé, rappelez le cabinet parce que l'ordonnance n'est pas arrivée. Vous repartez à vingt-deux heures. Dans la voiture, ça y est, il n'y a plus personne à rassurer et c'est souvent là que quelque chose se relâche en vous. Le lendemain matin, au travail, on vous demande si votre week-end a été reposant. Vous répondez que oui. Ce oui dit mal votre week-end, mais vous n'avez pas de mot court pour dire tout ce que vous avez fait et vous n'avez pas le temps d'en chercher un.

Cinq choses que personne ne prend en compte

Ce qui suit ne se voit de l'extérieur. Pourtant, ces petits gestes, vous... vous les connaissez :

• Vous regardez votre téléphone plusieurs fois par jour pour vérifier qu'il ne s'est rien passé.
• Vous avez appris des gestes que personne ne vous a montrés : un pansement, un transfert du lit au fauteuil, un médicament qu'il faut couper en deux.
• Vous connaissez les horaires du laboratoire, le prénom de l'infirmière du mardi et le numéro direct qui évite le standard.
• Vous organisez vos vacances autour d'une personne qui ne part pas.
• Vous avez cessé de raconter ce que vous faites, parce qu'il faudrait tout reprendre depuis le début.

Si deux ou trois de ces phrases parlent de votre quotidien, la suite est écrite pour vous.

Le mot pour décrire cela existe

Ce mot, c'est proche aidant. Il désigne la personne qui apporte régulièrement, sans être payée pour cela, un soutien moral, une aide à la vie quotidienne ou une aide financière à quelqu'un dont la santé, le handicap ou l'avancée en âge rendent cette aide nécessaire¹. C'est là une place plutôt qu'un poste, de sorte qu'il suffit d'y être pour l'occuper, et que la reconnaissance y demeure informelle, libre de diagnostic comme de carte.

Pourtant, beaucoup de personnes ne se reconnaissent pas dans ce mot, sans que ce soit de la modestie. Les travaux qui ont suivi la façon dont on en vient à se dire aidant décrivent une prise de position qui se construit dans les échanges avec les autres, rarement toute seule : tant que personne n'a posé le mot, on continue de voir ce que l'on fait comme le prolongement normal d'un lien de famille².

Être aidant donne accès à des dispositifs qui existent (un congé, une allocation, des solutions de relais) et vous évite, à chaque guichet, de raconter votre vie avant de poser votre question.

Trois chiffres importants

En 2022, en France métropolitaine, 7,1 millions de personnes aident régulièrement un proche vivant à domicile, soit environ une personne sur dix¹. C'est donc, dans votre rue comme dans votre service, une situation bien plus ordinaire qu'on l'imagine.

Trois de ces aidants sur dix accompagnent leur proche seuls, sans autre proche, sans professionnel et sans bénévole¹. C'est le cas de près d'un tiers des aidants, et peut-être le vôtre.

Or l'aide s'alourdit. Entre 2008 et 2022, la part des aidants à la vie quotidienne qui y consacrent trente-cinq heures ou plus par semaine est passée de 8 % à 13 %, alors même que le nombre d'aidants, lui, diminuait légèrement³. Moins de personnes aident, mais chacune porte davantage. Si vous trouvez que c'est plus lourd qu'il y a cinq ans, ce n'est pas qu'un sentiment, c'est probablement la réalité.

Trois choses simples qui aident

Ce qui suit relève de l'appui, plutôt que du remède. Ce sont trois points d'appui qui reviennent dans les travaux, et sur lesquels vous pouvez agir.

Le corps, et d'abord le sommeil

C'est la première chose qui lâche, mais la dernière dont on parle. Une synthèse de nombreuses études a comparé des aidants à des personnes comparables qui n'aident pas : en moyenne, les aidants déclarent une santé un peu moins bonne, et l'écart est plus marqué du côté psychologique que du côté physique⁴. Ces travaux décrivent une association, pas une fatalité : ils ne disent pas que l'aide abîme forcément la santé. Une part de l'écart tient d'ailleurs à qui devient aidant : on aide plus facilement quand on est soi-même en bonne santé au départ, ce qui rend les comparaisons délicates. Ce que l'on peut en retenir tient en peu de mots : le sommeil est le premier poste à défendre, avant l'organisation et avant les papiers.

Le mental. Nommez ce qui est lourd.

La charge de l'aidant est décrite comme une charge perçue, composée de plusieurs dimensions et mouvante dans le temps⁵. Autrement dit, ce qui pèse, c'est le nombre des tâches, la solitude de la décision, le temps, l'argent, la souffrance de l'autre sous les yeux. Distinguer ces morceaux les uns des autres est souvent le premier soulagement, parce qu'un morceau se traite, alors qu'un bloc ne se traite pas. La fiche sur le stress et celle sur l'auto-compassion travaillent exactement là.

Les liens, pour ne pas être le seul

Dans la grande revue de référence sur l'aide familiale aux personnes âgées, les auteurs concluent que l'effet de l'aide est très variable, et qu'il dépend surtout de l'intensité des soins apportés et de la souffrance de la personne aidée⁶. Cette revue ajoute que les accompagnements efficaces sont ceux qui prennent en charge à la fois l'intendance et le poids émotionnel, jamais un seul des deux⁶. Concrètement, un deuxième adulte au courant du dossier vaut souvent mieux qu'un conseil de plus. Le soutien social est l'un des appuis les mieux établis de la recherche sur le bien-être.

Ce qu'aider vous permet de recevoir

Le poids n'est pas tout, et il n'y a pas non plus à l'effacer. Une étude par entretiens menée en Inde auprès de cent aidants familiaux de personnes âgées, construite à partir du modèle PERMA, relève ce que les aidants eux-mêmes nomment de positif dans ce qu'ils vivent : un sentiment d'accomplissement, des liens resserrés entre les générations, du sens donné à ce qu'ils font⁷.

Ce travail décrit ce que des personnes disent, dans un pays où l'obligation familiale ne se vit pas comme ici. Il relève du témoignage, plutôt que du conseil : libre à vous de vous y reconnaître, selon votre propre expérience.

Ce contenu relève de la prévention et de l'éducation à la santé. Il ne remplace ni un avis médical, ni un suivi psychologique. Si vous traversez une période difficile, parlez-en d'abord à votre médecin traitant. En cas d'urgence vitale, appelez le 15. Pour la prévention du suicide, le 3114 répond jour et nuit, gratuitement. Voir aussi nos ressources d'aide.